A família de Amanda Soave está eufórica. Depois de viver o drama do diagnóstico de Atrofia
Muscular Espinhal (AME) a criança de nove meses foi sorteada na última quarta, 05, com o
tratamento contra a doença, o Zoolgesma. O medicamento é considerado um dos mais caros
do mundo.
Há pouco mais de um mês a família havia inscrito o caso de Amanda num programa que o
laboratório Novartis (fabricante do Zoolgesma) tem e agora a notícia de que a criança foi
sorteada.
Apesar notícia animadora, a família ainda está cautelosa. Amanda fará exames nos próximos
dias e, se tudo estiver como os médicos e cientistas querem, ela fará a aplicação do
medicamento dentro de 20 dias, em Curitiba.
Os pais da criança comemoraram a notícia e se emocionaram ao agradecer o empenho e a
colaboração de todos. “É a notícia mais esperada desde que a Amanda foi diagnosticada com
a doença. Somos muito gratos a Deus, aos familiares e amigos que contribuíram com tanta
coisa, mas principalmente com orações. Que Deus recompense a todos”, disse o pai,
Evanderson.
A família e amigos vinham desenvolvendo uma série de ações para arrecadar o valor do
tratamento estimado em R$ 13 milhões. Agora estas ações ficam suspensas pelo menos até
que haja resposta do tratamento que será ministrado em dose única, mas que pode levar
semanas para apresentar resultado.
Veja o momento de alegria e gratidão da família.
